Die Selbsthilfegruppe besteht aus Betroffenen, die sich regelmäßig in einer netten und fröhlichen Runde treffen, um Probleme zu besprechen, Sorgen anzuhören und Tipps zu geben. Sie will eine Anlaufstelle für interesierte Betroffene, Institutionen wie Krankenhäuser, Ärzte, Zahnärzte und Hilfsmittelhersteller sein, trifft sich regelmäßig und hält Kontakt zu Krankenhäusern, Ärzten, Zahnärzten und anderen Beteiligten. Es wird Öffentichkeitsarbeit gemacht und an Selbsthilfe und Gesundheitstagen aktiv teilgenommen.